dimecres, 3 de juny de 2009

SOBRE EL TRACTAMENT DE L'AUTISME I LA PSICOSI INFANTIL

TEXT DE LA COMPAREIXENÇA A LA COMISSIÓ DE SALUT DEL PARLAMENT DE CATALUNYA (6 de novembre de 2008)

Honorable Sra. Presidenta, moltes gràcies.
Senyores i Senyors diputats, bon dia.

Deixin-me que el primer que faci sigui agrair al Parlament de Catalunya que ens permeti ser aquí, representant l’Associació Aprenem per a la Inclusió de les persones afectades per trastorns de l’espectre autista. La nostra és una associació jove, nascuda l’any 2006 per iniciativa d’un col·lectiu de pares amb l’objectiu de defensar els drets dels nostres fills, i de sensibilitzar el conjunt de la societat catalana sobre la realitat de l’autisme.
Que se’ns hagi convidat a participar en aquesta Comissió de Salut ens omple de satisfacció i, alhora, de responsabilitat, ja que representem el sentiment de moltíssimes famílies que conviuen aquest trastorn.
Volem agrair a la senyora Assumpció Lailla que ens hagi convidat a comparèixer davant d’aquesta Comissió i, d’aquesta manera, ens hagi donat veu al Parlament. Ens reconforta poder comunicar-los la nostra experiència com a Associació Aprenem. Entenem que això, és prova de l’interès que Vostès, senyores i senyors diputats, demostren en relació a la realitat de l’autisme a Catalunya.
El que els volem transmetre és el mateix que tenim intenció de comunicar en d’altres Comissions parlamentàries, ja que entenem que l’atenció envers aquest trastorn requereix la coordinació entre diferents sectors de l’Administració catalana.
El primer que els volem dir és, que la nostra entitat veu amb preocupació, la intervenció que a nivell global, s’està fent a Catalunya en relació a les persones afectades per l’autisme.
Creiem que aquesta intervenció és clarament insuficient, i que es troba encara lluny dels barems estàndards establerts per la comunitat científica internacional. Això compromet greument el desenvolupament de les persones amb autisme a curt, mig i llarg termini.
La disparitat en els criteris d'atenció a aquestes persones és especialment greu en el cas dels infants, des del moment que s’aprecien els primers indicis del trastorn.
La manca d'una entitat que coordini el seguiment i la intervenció en cada cas, i l'absència d’un protocol que orienti la resposta pública a les persones amb autisme provoca, en el seu conjunt, un alt grau de preocupació en les famílies, que es veuen abocades a una situació d’angoixa i d’inseguretat.
La manca d’estructuració en la resposta de l'Administració catalana porta les famílies a haver de dependre de la intervenció professional privada, on conflueixen moltes orientacions terapèutiques -algunes d'elles, posades en dubte per la comunitat científica i d’efectes incerts sobre la salut dels nens i adolescents-, que les famílies acabem pagant de la nostra pròpia butxaca.
La inacció de l'Administració pública la patim les famílies doblement: per la inconcreció i descoordinació de les propostes que s'elaboren des dels diferents Departaments implicats, i per la despreocupació pública per intervenir i regular un sector professional privat que, a vegades, s’aprofita del nostre patiment i la nostra desesperació.

Però nosaltres compareixem davant d’aquesta Comissió no només per denunciar, sinó sobretot per fer propostes. I és per això, que considerem necessari el desenvolupament d’iniciatives adreçades a corregir aquesta situació inadmissible en un país com Catalunya.
Presentem en aquesta compareixença una Proposta de Protocol d’Actuació davant dels Trastorns de l’Espectre Autista, centrat en els infants i adolescents, ja que considerem que una intervenció de qualitat i més efectiva millorarà la seva inclusió social.

+++++++++++++
Deixin-me, però, que em refereixi prèviament i molt breument al trastorn de l’espectre autista.
L’autisme és una alteració greu del desenvolupament, que afecta principalment tres àmbits molt concrets:
les habilitats per a la relació social i amb l’entorn,
la comunicació (tant verbal com no verbal)
i la presència de patrons restringits de comportament (amb interessos i activitats estereotipats i obsessius).
L’autisme és una malaltia neurològica, però la ciència encara no ha descobert les causes exactes que el provoquen. Per tant, en l’actualitat no es pot detectar durant l’embaràs i es tracta d’una malaltia que no té cura. Els casos d’autisme es presenten amb una prevalença d’un de cada 155 naixements. No parlem, doncs, d’un trastorn infreqüent ni d’una malaltia rara. L’autisme és més habitual en la població pediàtrica que el càncer, la diabetis, l'espina bífida o la Síndrome de Down.
No obstant això, que no tingui curació no vol dir que no s’hi pugui intervenir terapèuticament d’una manera efectiva.
Els estudis elaborats en els darrers anys n’han perfeccionat la descripció clínica, aportant-hi nous mètodes d’identificació i diagnòstic. Tot i que el diagnòstic especialitzat és un procediment complex, la detecció primerenca és un procés simple i efectiu que permet racionalitzar la intervenció preventiva i terapèutica sobre l’infant.
Diferents estudis demostren que una intervenció precoç adequada pot millorar molt significativament el pronòstic futur d’aquestes persones, així, com la vida quotidiana de les seves famílies.
La intervenció precoç representa un pas fonamental que no pot ser obviat, ja que gràcies a ella serà possible desenvolupar un tractament adequat per al nen.
L’autisme barra el pas als nostres fills en ’aprenentatge de tot allò que nosaltres hem aprés de manera intuïtiva i natural: a Comunicar-nos, a relacionar-nos amb els altres i amb el nostre entorn, a utilitzar i a interpretar els gestos i el llenguatge corporal, a gestionar els nostres interessos... L’autisme els barra el pas a tot això.
Però és possible superar aquesta barrera.
Amb una detecció precoç i una atenció terapèutica i educativa adequades, un nen amb autisme:
Pot aprendre a mirar els ulls dels altres.
Pot aprendre a demanar allò que necessita.
Pot aprendre a reconèixer un somriure.
Pot aprendre a esperar.
Pot aprendre a estar assegut i treballant en un aula.
Pot aprendre a jugar amb els altres nens.
Pot aprendre a vestir-se i a tenir cura de la higiene personal.
Pot aprendre a mostrar les seves emocions.
Pot aprendre a canalitzar els seus interessos de manera productiva.
Pot aprendre les normes bàsiques de convivència.
Pot aprendre les habilitats socials que li permetin relacionar-se amb els altres.
Amb una detecció precoç i una atenció terapèutica i educativa adequades, un nen amb autisme por assolir els aprenentatges que la malaltia li nega.
Voldria exposar-los –també breument- la nostra proposta de Protocol. Però abans, permetin un incís: l’autisme és una malaltia greu i les persones autistes són malalts amb diferents graus de dependència. És per això que els pregaríem que retiressin del seu vocabulari l’ús pejoratiu de la paraula “autista” en referència a aquells contrincants polítics que volgudament no responen els seus requeriments. Veure cóm el trastorn dels nostres familiars es converteix en un insult, ens revolta.

Un protocol per què i per a qui
Un protocol ha de ser la guia de referència per als diferents sectors (administració pública, experts, terapeutes, familiars, institucions socials) que hagin de ser pertinents en la intervenció sobre les persones afectades per l’autisme.
En la proposta que hem elaborat –i que Vostès tenen en la documentació que els hem fet arribat-, les diferents vies d’actuació s’estructuren a l’entorn dels àmbits que pertanyen a diferents Departament de la Generalitat de Catalunya.
El fil conductor de totes les propostes és la millora en l'atenció a aquestes persones (especialment, durant la seva infantesa), i a les seves famílies, donat que entenem que cal garantir-ne el benestar.
Tot i admetre que existeixen diversos graus d'afectació dins l’autisme, i que una part d'aquests infants no seran plenament autònoms en el futur, considerem prioritari realitzar una intervenció sanitària, terapèutica i educativa primerenca que els permeti millorar la seva qualitat de vida.
En aquest sentit, considerem que aquesta és la forma d’evolucionar racionalment des de l’actual model residencial d’atenció a les persones amb autisme cap a un model assistencial i de promoció de l’autonomia personal.
Donat que som a la Comissió de Salut, ens detindrem específicament en les qüestions que són pròpies d’aquest àmbit. La nostra proposta de protocol gira a l’entorn de la detecció i la intervenció precoç.
Estic segura que a ningú se li escapen els beneficis derivats d’aquest punt de partida: no només per desenvolupar una planificació i un tractament terapèutics que cobreixin les necessitats de l’infant, sinó també per tal de donar suport a les famílies que es troben assetjades per l’estrès i l’angoixa davant la malaltia del seu fill.
Si insistim sobre aquests dos principis, la detecció i la intervenció precoç, és perquè a Catalunya encara ens trobem lluny dels barems de qualitat establerts internacionalment.
Pel que fa a la detecció precoç, en la consulta pediàtrica, dels Centres d’Atenció Primària s’utilitza habitualment el que s’anomena Test de Llevant, que revela els possibles trastorns a nivell motor, perceptiu i d’altres malalties, però que no serveix per detectar els trastorns de la comunicació i de relació social característics de l’autisme. La no aplicació de cap test o procediment de pre-diagnòstic, i la manca de formació i informació dels pediatres en relació a l’autisme, dificulta considerablement aquesta detecció, que pot fer-se al voltant dels 18 mesos de vida.
Quan, sovint per la gran insistència dels pares, els pediatres observen que hi ha alguna cosa que no va bé en el desenvolupament del nen, se’l deriva a d’altres especialistes, per tal de descartar causes físiques o sensorials (otorinolaringòleg o neuròleg), el que retarda encara més el pre-diagnòstic. D’altra banda, les visites amb els especialistes, no es tramiten amb caràcter d’urgència, ja que el Departament de Salut no considera vital la detecció de l’autisme, perquè no existeix perill de mort immediata.

Pel que fa a la intervenció precoç, cal dir en primer lloc que a Catalunya l’autisme és considerat com un trastorn psicològic, i no com una malaltia neurològica, a diferència d’altres països occidentals. Si bé en aquests països es considera que l’atenció terapèutica s’ha de fer des dels departaments de Salut, a Catalunya l’atenció es planifica des del Departament d’Acció Social i Ciutadania. La intervenció abandona la dimensió sanitària, i passa a ser considerada només des d’una perspectiva social i d’atenció a persones dependents.
El Departament d’Acció Social i Ciutadania ofereix atenció als nens amb autisme a través de la Xarxa de Centres de Desenvolupament Infantil i d’Atenció Precoç (CDIAP). La intervenció d’aquests equips d’atenció té les següents característiques:
 Un tractament d’una o dues sessions de 45 minuts a la setmana que resulta clarament insuficient i que, en la majoria dels casos, parteix d’un enfocament psicodinàmic, un tipus d’enfocament terapèutic desaconsellat per la comunitat científica internacional per haver-se demostrat de manera empírica la seva ineficàcia en el tractament de l’autisme.
 La intervenció precoç als CDIAP acaba als 6 anys. No obstant això, molts CDIAP "donen d’alta" els nens amb autisme als 4 anys, incomplint la legislació vigent.
 En general, no hi ha una formació específica sobre l’autisme entre els professionals dedicats a l’atenció precoç, i existeix un desconeixement profund dels tractaments adequats per a aquests nens.
 No s’atenen les recomanacions terapèutiques basades en una evidència científica demostrada i recollides pels diferents informes dels experts, tant nacionals com internacionals.
 No s’informa els pares del tipus de tractament que rebrà el seu fill, ni tampoc se’n té en compte l’opinió a l’hora de marcar uns objectius a mig i llarg termini; tampoc no se’ls ofereixen pautes adequades d’intervenció familiar i educativa, tot i que tots els estudis remarquen que la col·laboració amb els pares i la seva formació és un dels eixos del tractament i condició indispensable perquè aquest tingui èxit.

Per tant, davant de l’evidència d’una detecció que arriba tard, i d’una intervenció insuficient i inadequada, proposem, l’elaboració i aplicació d’un protocol d’actuació, en la detecció precoç, el diagnòstic i la intervenció terapèutica.


Detecció precoç i diagnòstic
 Proposem incorporar al Programa de Seguiment del Nen Sa de la Generalitat de Catalunya, el test M-CHAT, qüestionari de detecció primerenca de les alteracions en el desenvolupament de les habilitats socials i comunicatives.
Segons els procediments d'aplicació d’aquest test, el qüestionari s’hauria d’aplicar a totes les consultes pediàtriques als 15, 18 i 24 mesos d’edat de l’infant.
El test M Chat és un Test molt fàcil d’aplicar que no requereix cap mena d’especialització entre els metges i auxiliars pediàtrics. Per tal que ho comprovin vostès mateixos, els llegiré quatre de les preguntes que formen part d’aquest formulari: (llegir 4 preguntes)

 En cas que el resultat del test sigui positiu, en qualsevol moment de l’estadi evolutiu del nen, el pediatre el derivarà de forma urgent, als especialistes pertinents per tal de descartar cap altra malaltia o discapacitat que pogués dur a confusió, com, per exemple, una discapacitat auditiva, una lesió cerebral, etc.

 Un cop descartats altres problemes o malalties, es derivarà el nen amb caràcter urgent a centres especialitzats integrats per professionals convenientment formats i amb capacitat per confirmar la presència d’aquest trastorn mitjançant proves específiques de diagnòstic i valoració.

 Cal remarcar que la urgència en tot aquest procés és vital. En cas contrari, aquests infants no rebran mai una atenció precoç, ja que esgotaran el temps pel camí, buscant un diagnòstic.

Intervenció terapèutica
 Donat que l’autisme és un trastorn neurològic reconegut com a malaltia per l’Organització Mundial de la Salut, es considera que ha de ser el Departament de Salut qui es faci càrrec de l’atenció terapèutica del nens amb autisme, tal i com ja s’està fent a d’altres Comunitats Autònomes, com Andalusia o el País Valencià, on es concerten els serveis d’atenció precoç amb entitats privades especialitzades, si així ho recomanen un psiquiatre i un neuropediatra del sistema de salut públic.

 Per tant, proposem que els nens amb autisme siguin derivats a un centre que els ofereixi un tractament específic per a les seves necessitats, individualitzat i intensiu (amb no menys de 25 hores de teràpia a la setmana). Aquest tractament estarà basat en l’anàlisi de conducta aplicat, tal com recomana l’Instituto de Salud Carlos III del Ministeri de Sanitat.

 L’atenció precoç hauria de continuar fins als 6 anys. Després, seran els professionals formats en autisme qui determinaran la conveniència de continuar el tractament, així com les característiques i la intensitat del mateix, tot depenent del desenvolupament de cada nen i de les seves necessitats.


Senyores i senyors diputats. El que han escoltat és la interpretació que fem les famílies de nens i adolescents amb autisme. Una interpretació extreta de l’experiència de moltes famílies, que veuen, que l'Administració pública catalana no està donant resposta a les necessitats d’aquestes persones que, insistim, són malaltes a més de dependents. He volgut transmetre’ls la nostra percepció com a famílies, sovint compartida pels professionals especialitzats en aquest camp, que lamenten -amb nosaltres- la situació actual de l’atenció pública.
És per això que hem vingut aquí per demostrar-los la nostra convicció i el nostre compromís de responsabilitat per canviar aquesta situació. Desitgem que s’incorporin al debat, per tal d’enriquir-lo, d’altres sectors implicats, com els especialistes o d’altres d’institucions socials. La proposta de protocol representa el primer pas per elaborar un programa integral d’intervenció, en l’atenció de les persones amb trastorn autista.
Un programa que hauria de ser liderat des de la mateixa Administració, per tal de poder garantir a les persones amb autisme una millor comprensió del seu entorn, més recursos per comunicar-se, l'oportunitat de viure en societat i un augment de la seva autonomia personal, aconseguint, en molts casos, que esdevinguin ciutadans de ple dret i individus productius per a la societat.
Els ciutadans catalans afectats per l’autisme es mereixen que aquesta societat no els giri l’esquena. Estic plenament convençuda que tots Vostès ens ajudaran a aconseguir aquest objectiu.

Moltes gràcies.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada