divendres, 31 de juliol de 2015

DECIR LO INDECIBLE


Autor: Patrick Sadoun. 

Presidente de  RAAHP[1] y de AUTISME LIBERTE apartir del Congreso de la CIPPA en Paris, 13 y 14 de marzo 2015.

Traducción de Ramón Miralpeix


Siempre quedé maravillado por la mirada y la sonrisa de los bebés. Mucho antes de la aparición de la lengua verbal se puede tener con ellos una comunicación de una intensidad y de autenticidad que no existe ya entre adultos.
Con mis dos primeros hijos adoré este período. Para algunos padres también es un inmenso placer dar el biberón, hacer el aseo, apretar a su niño contra sí, sentir su olor y la suavidad de su piel, leer tanta inteligencia, profundidad y malicia en sus ojos.
Con Boris, mi tercer niño, esta magia del despertar a la relación y a la comunicación parecía apagada. Era difícil atrapar su mirada y jugar con él como lo había hecho con su hermano y su hermana. Pero no se agitaba y, durante los seis primeros meses, antes del destete maternal, yo me decía que debía ser su temperamento, que estaba bien con su madre y que eso vendría más tarde. Comencé a plantearme cuestiones en cuanto pudo sentarse y que empezó a balancearse. Poco después, cuando pudo ir a gatas, pasaba las noches y  parte del día golpeándose la espalda contra una puerta o un radiador. Se ponía rígido y gritaba si se lo tomaba en los brazos, también gritaba si se encendían la radio, el televisor o la aspiradora. Sus gritos estridentes, al igual que el ruido sordo de los golpes de su espalda contra una superficie dura, eran insoportables, y su comportamiento era completamente incomprensible. Todo había sido tan simple y tan natural con nuestros dos primeros hijos. ¿Por qué Boris no evolucionaba como los demás? La duda y la inquietud se instalaron en mi espíritu.
Más allá de los problemas concretos de la vida diaria con un niño autista, vivía muy mal la imposibilidad de encontrar con Boris esta complicidad de las miradas y el calor apaciguante del cuerpo de un pequeño niño arropado en mis brazos. Mucho antes del descubrimiento del espejo, son probablemente estos intercambios de miradas y sonrisas lo que permite al niño sentirse existir, gustado, reconocido, pero es también lo que permite a un padre crear hacia su hijo un vínculo que no puede nunca tener la inmediación carnal del vínculo materno. Sin el envoltorio protector del cuerpo de sus padres, sin el blando cuerpo a cuerpo de los primeros meses de la existencia, ¿cómo el lactante va a poder experimentar su piel y percibir su cuerpo? ¿Cómo los padres pueden vivir su paternidad con un niño que rechaza los contactos tanto visuales como físicos? Con Boris, como con cualquier autista de Kanner, no había nunca cuerpo a cuerpo, de cuerpo/acuerdo (en una palabra), solamente del cuerpo/desacuerdo.
Me sentía cada vez más impaciente, percibía que algo no iba bien pero no hablaba con nadie. Me preguntaba qué podía haber hecho mal para que mi hijo estuviera como estaba; pensaba en una prima que sufría retraso mental o en una tía abuela de quien se había dicho que sufría de epilepsia. Reconsideraba los años locos de mi juventud durante los cuales había tenido numerosas aventuras, temía entonces haber cogido esta misteriosa enfermedad de la que se comenzaba a hablar y haberla transmitido a mi hijo. Resumidamente, me sentía culpable y eso convertía la situación en aún más dolorosa.
En cierto modo, y sin nunca haber escuchado hablar de ello, razonaba como estos psiquiatras del siglo XIX que afirmaban que los desordenes mentales eran una tara producida por los abusos del alcohol o el sexo. Mi tía abuela epiléptica, por otra parte, había vivido toda su vida encerrada en casa, ya que se consideraba su enfermedad como una tara y sus padres temían que sus otras hijas no encuentraran marido si alguien la veía un día en crisis.
Mi sentimiento de culpabilidad era verdaderamente demasiado pesado de llevar. Después de todo, quizá  la culpable fuera mi mujer: dedicaba demasiado tiempo a su trabajo y a sus cosas el fin de semana y no estaba suficientemente disponible para nuestros hijos y para mi. Era seguramente de eso de lo que sufría Boris, más aún que su hermano y su hermana. ¿Y, además,  Boris era de verdad mi hijo? No se me parecía en absoluto físicamente y no encontraba en él nada de mí o de mi familia. Hacía como si no existiera, como si no fuera su padre, de modo que  yo tenía dificultades para reconocerme como tal.
¡Fue un mal inicio para nuestra relación! Intentar cargar mi sentimiento de culpabilidad sobre mi mujer no hacía mejorar las cosas.  Pero cuando se sufre hay que encontrar la causa o, aún mejor, encontrar un culpable. Y se toma lo que se tiene bajo la mano. ¡Tanto la historia antigua como la moderna de todos los pueblos de la tierra está jalonada por cadáveres de chivos-expiatorios! La reciente historia del autismo nos muestra que ahora son los psicoanalistas los que algunas asociaciones de padres eligieron para llevar el pesado sombrero del culpable. ¡Lo que es, para los psicoanalistas, una manera inesperada aunque no tan nueva de ejercer su oficio! Ya que, después de todo, ¿no es esta una forma de transferencia como qualquier otra?
Por lo que a mí me concierne tenía, erróneamente o no, una buena opinión sobre el psicoanálisis. Cuando, en el momento en que Boris tenía un poco más de un año, resultó evidente para mi que sus trastornos no eran pasajeros, que tenía una gran dificultad y yo también,  no dudé en ir a buscar la ayuda de una psicoanalista. Me aconsejó llevar a Boris a la consulta de un paidopsiquiatra famoso, el profesor François Ansermet. Después de haber hecho realizar los exámenes médicos de costumbre éste confirmó mis temores, era serio,  hacía pensar en el autismo o en una psicosis aunque fuera demasiado pronto para indicar un diagnóstico definitivo. El anuncio lo formulada con la mayor  delicadeza y prudencia posibles en estas circunstancias. Cayó sin embargo como un cuchillo que venía a cortar el curso de mi existencia en dos: la vida de antes del autismo y la supervivencia de después. Me sentía aniquilado. Durante las sesiones de análisis que siguieron este terremoto permanecí echado sobre el diván sin poder decir una palabra, sin que un simple pensamiento se formara en mi espíritu, fuera del tiempo, en un vacío sin final. No sé la duración de este estado de sideración y cómo pude, poco a poco, alejarme del pozo sin fondo de este inefable terror. Pero no podía elegir, era necesario remontar, para Boris, para su hermano y su hermana, y para mi mujer que no debía estar en mejor estado que yo. Las sesiones de análisis me ayudaron a no permanecer sepultado en un sufrimiento mudo. Cada palabra que podía poner sobre lo que vivía venía a poco a poco rellenar los bordes de la abertura que se había abierto bajo mis pies.

Siguiendo los consejos de François Ansermet llevamos también a Boris a otro psicoanalista tres veces por semana. Cada trayecto duraba más de una hora durante la cual Boris, que no tenía aún dos años, a menudo no dejaba  ni un minuto de gritar y de pelearse. En esta época estaba fascinado por los agujeros, las alcantarillas, los sifones de las instalaciones sanitarias y los lavabos de WC. Estaba aterrorizado por algunos ruidos, como el de las campanas de la iglesia vecina. Y no tenía, como yo, la posibilidad de utilizar la lengua para interponerla entre él  y sus terrores, para poner el horror, al nombrarlo, un poco a distancia. No obstante, poco a poco, sus sesiones lo aliviaron, y construyó con su psiquiatra, a su manera, bordes en torno a estos agujeros que lo amenazaban con tragárselo, tomaba conciencia del vacío y ya no teníamos que cerrar todas las ventanas de la casa; lentamente iba saliendo de este magma indistinto entre él, los otros, el mundo, el interior, el exterior, el antes y el después.
Tener la impresión de captar un poco lo que vivía mi hijo me ayudaba también a librarme del sentimiento de impotencia y desasosiego frente a los comportamientos extraños, inquietantes e incomprensibles. Aunque las explicaciones que encontraba, con la ayuda de los psicólogos y de mis lecturas, no eran finalmente más que suposiciones, tenían el mérito de no condenarme a la resignación y a la desesperación.
Cuando todo va bien uno no se pregunta ni se tiene necesidad de elaborar las construcciones mentales más o menos sólidas para poder tenerse en pie. Se puede por otra parte observar que los grandes filósofos tienen siempre una personalidad muy atormentada.
En el supermercado de las ideologías ¿por qué elegimos tal o cual artículo en un momento dado?  Actualmente, cualesquiera que sean las pretensiones de unas u otras, a pesar de décadas de investigaciones, la causa del autismo, o más bien las causas de los autismos siguen siendo desconocidas. Ninguna imagen médica, ningún análisis biológico o genético permiten realizar el diagnóstico. Entonces ¿por qué tanto padres, profesionales y políticos pueden pretender tener la verdad en este ámbito cuándo se trata, a lo sumo, de hipótesis de trabajo?
Por mi parte, hace 25 años, me incliné preferentemente por una hipótesis psicodinámica sobre el origen del autismo de Kanner. Estaba en el aire de la época y, sobre todo, tenía la impresión que era menos grave. Pensaba ingenuamente que un desorden relacional no era finalmente más que una especie de malentendido que se podría solucionar con un psicoanalista mientras que una lesión cerebral o una mutación genético eran irremediables. ¡Y en el infierno de la palabra “irremediable” me escuchaba gritar al diablo!
Por otra parte no encontraba esta hipótesis culpabilizante para mi. En primer lugar porque sólo cuestionaba a las madres y no a los padres. Y no se trataba de responsabilidad directa sino de procesos inconscientes. Encontraba, al contrario, la hipótesis genética o neurológica bien más culpabilizante y angustiante. Ya que , mi mujer y yo, nos habríamos sentido aún más responsables del “defecto de fabricación”. ¿Además, cómo prever en ese caso tener otro niño y qué decir más tarde a sus hijos, sobrinos y sobrinas en el momento en que pidieran si habría un riesgo familiar para su descendencia?

Hoy pienso que elegimos las explicaciones que los convienen y no excluyo ya ninguna hipótesis. Es un poco como en política: por ejemplo cuando uno en sí mismo necesita odio, se eligen las ideologías que legitiman la exclusión del otro y el recurso a la violencia. En el mundo del autismo también me divierto un poco a descubrir lo que pudo motivar tal o cual elección ideológica. Tiendo cada vez más a pensar que la elección de un enfoque más que otro depende mucho más de la personalidad de los interesados que de una elección racional. Los métodos muy directivos satisfacen a quienes se sienten cómodos entre relaciones de autoridad, donde pueden hablar y decidir en lugar del otro y que no soportan la incertidumbre o la contradicción. Del mismo modo, a la inversa, la vieja teoría de las taras hereditarias producidas por el exceso de vicios, pierde todo aspecto científico y no parece más que el reflejo de la vieja moral cristiana que diabolizaba el sexo y los placeres.
¿Que decir de los que rechazan, a priori, toda influencia del medio ambiente en las causas de todas las formas de autismo? Eso me hace pensar en estas investigaciones realizadas durante décadas para intentar encontrar el gen o la anomalía cerebral de los criminales. Curiosamente los argumentos eran los mismos que para autistas: mayor riesgo de criminalidad en una familia uno de cuyos miembros ya se condenó, más aún para mellizos y el súmmum para gemelos homozigóticos. Tiendo a pensar que el objetivo de estas investigaciones era sobre todo demostrar que los criminales no tienen nada de común con nosotros, que son hasta cierto punto de otra especie y que no hay ningún riesgo de que nos decantemos hacia el crimen aunque nos deleitemos en litros de hemoglobina con nuestras películas preferidas. Cada cual se tranquiliza como puede. Cuando para ello se necesita tener certezas pero  ya no se pueden encontrar en la religión, se va a buscarlas en la ciencia.
No obstante, lejos de minimizar la contribución de las investigaciones científicas,  dos de entre ellas me marcaron y contribuyeron a mis concepciones actuales sobre estas cuestiones, las de Marie Christine Laznik y las de Jaqueline Nadel. Añadiría también las experiencias de Temple Grandin con la trampilla para el ganado.
En un artículo de la revista Naturel de 2013, Warren Jones y Ami Klin aportan los resultados de sus investigaciones que cuestionan un viejo prejuicio sobre la mirada de las personas autistas.  Establecen que, en lactantes, que se diagnosticarán más tarde como autistas, la atención visual está bien presente al principio pero declina entre los 2 años y 6 meses. Me parece que estas observaciones deberían llevar a cuestionarse de nuevo sobre la parte de lo innato y la de lo adquirido en el autismo.

Hace ya algunos años quedé impresionado con el trabajo de Marie Christine Laznik a partir de películas familiares. Me acuerdo en particular de una secuencia con un bebé que se diagnosticará más tarde como autista: estaba completamente ausente cuando su madre se ocupaba él, no respondía a sus solicitaciones verbales o visuales. En la voz de esta madre, en su manera de sostener a su hijo o de mirarlo, se percibía el cansancio y el desinvestimiento. Llegó entonces un pariente, el tío o el abuelo, me no me acuerdo ya, que probablemente no acababa de pasar varias noches de insomnio. Se dirigía al bebé con esta prosodia particular que llamamos «mamanés»[2], sonriéndo y muy cerca de él. Y entonces, milagro, el bebé se animó, sonreía y buscaba la mirada del otro. ¿El bebé había reaccionado a una frecuencia vocal particular o al investimiento emocional que expresaba esta entonación? En cualquier caso era aún, a esta edad, capaz de interesarse por otro y de entrar en relación.

Las observaciones de Marie Christine Laznik y las de Warren Jones y Ami Klin contradicen la concepción de los conductistas sobre el autismo considerado como una discapacidad resultante de un déficit cognitivo innato.  La lógica de esta teoría les conduce a concebir el tratamiento de las personas autistas sólo en términos de reeducación. Me horrorizó así enterarse de que los conductistas prescribían a veces ejercicios de reeducación de la mirada. Con Boris observé rápidamente que huía de la mirada, o incluso bizqueaba, cuando no se sentía cómodo. Pero en cuanto se sentía con confianza te miraba con toda normalidad. Parecido a como reaccionan las personas muy tímidas o los adolescentes que no se sienten bien con su cuerpo. ¿A alguien se le ocurriría la idea de enviar a los adolescentes y a los tímidos a un ortopedista?
Se ve bien, en este ejemplo, cómo la descripción hecha por Kanner de las manifestaciones características del autismo puede tener efectos perversos cuando se considera que nos encontramos frente a un déficit en lugar de un mecanismo de defensa. Es lo mismo para sus famosos conceptos de “sameness” (que se puede traducir en “necesidad de repetición, inmutabilidad” ya que “same” en inglés significa “igual”, “idéntico”) y de “lonelyness” (que se puede traducir como “retirada autística”, “rechazo del otro” ya que “lonely” quiere decir “solitario”). La concepción del autismo como déficit conduce entonces, en el mejor de los casos a la reeducación, a la normalización aparente de los comportamientos, y en el peor, al contagio de los cuidadores que se encierran, ellos también, en la repetición, la rutina y la negación de la subjetividad de las personas autistas.
Ahora bien, toda mi experiencia con Boris y mis observaciones de otros de niños me llevó a considerar que no son, en el fondo, tan diferentes a nosotros en este punto: la necesidad de continuidad, de estabilidad y el miedo del cambio están presentes en todos. No modificamos nuestros hábitos  hasta que el deseo de cambio es más fuerte que el temor que le tenemos. Como en todo ser humano, deseo y miedo al cambio están presentes en las personas autistas aunque con una enorme desproporción. Más que imponer la normalización de comportamientos dichos inadecuados, se trata más bien, por una parte de tranquilizar, aliviar las angustias y, por otra, de apoyar el deseo del sujeto.
Contrariamente a otro viejo tópico, a las personas autistas les no gusta la soledad. Las experiencias de Jacqueline Nadel ilustran perfectamente la posibilidad de intercambios con ellas si no se las invade. En una pequeña película, titulada “still face”, se sienta, sola, en una silla contra una pared en una sala de una institución para niños autistas. Se mantiene inmóvil como una estatua. Entra entonces un niño, que comienza ignorando completamente su presencia, como muy bien saben hacerlo los niños autistas. Al cabo de un momento se intriga y va acercándose progresivamente, a pesar de todo, hasta mirarla muy de cerca. La estatua imita entonces el último movimiento que acaba de hacer el niño. La cara del niño se ilumina de golpe: se puede leer a la vez el estupor y la alegría. Jacqueline Nadel imita un nuevo movimiento, lo que manifiestamente es entendido de inmediato por el niño que le propone entonces otros gestos que deben imitarse. Sigue todo un juego de imitaciones en el que  el niño acepta incluso que no sea ya él sino el otro quien tome la iniciativa del movimiento que debe imitarse.
Para la investigadora, el interés de esta experiencia consiste en demostrar las capacidades de imitación de los niños autistas. Pero hay otra evidencia, al menos tan importante: el niño aceptó tomar el riesgo del encuentro y el intercambio porque se le dejó el tiempo de tranquilizarse, porque fué él quien tomó la iniciativa, porque el otro no lo invadió con su presencia, sus miradas o sus palabras. Esta experiencia debería mostrarse a todos los que se ocupan de personas autistas. Desgraciadamente el vídeo no está en internet; sería necesario confirmar esta experiencia en otra institución, rodar la escena y colgarla en You Tube para hacerla por fin accesible a todos. Eso limitaría quizá el forzamiento al que se somete a nuestros niños demasiado a menudo. Un ejemplo entre otros: en el hogar donde reside Boris los profesionales habían recibido la consigna de obligar a los residentes a estrecharles la mano cuando empezaban su servicio. Para Boris, que no soporta que se lo toque, era cada vez  una prueba muy dolorosa de la que se zafaba como podía. Por suerte para el personal Boris no es violento, yo en su lugar no sé si habría sido tan paciente. Eso duró hasta que me planté a 5 cm de un educador preguntándole cómo vivía esta intrusión en su espacio personal.
A primera vista las experiencias de Jacqueline Nadel y las de Marie Christine Laznik parecen contradictorias. Por una parte está la posición en espera del adulto que permite al niño ir hacia él, por la otra está la expresión alegre del afecto de un pariente que reanima al bebé. Me explico esta diferencia de reacción por la diferencia de edad: en el bebé no se instaló aún la estructura autística y es por esta razón que los progresos pueden ser tan importantes en caso de intervención muy precoz.
Por otra parte, ¿las conclusiones que extraigo de las experiencias de Jacqueline Nadel se contradicen con la famosa experiencia de Temple Grandin con la trampilla para el ganado? Ésta dice, en “mi vida de autista”, el sentimiento de apaciguamiento que obtenía de la contención en la trampilla que utilizaba su tía en su cría de bovinos. Hasta el punto que a continuación ella misma se había arreglado un dispositivo similar en su habitación de estudiante.
Temple Grandin nos suministra la explicación de esta contradicción aparente:
… yo misma le pedí  permiso a mi tía Ann para probar la trampilla del ganado…
Ann extrajo la cuerda que tiraba de las paredes de la trampilla para el ganado para acercarlas. Sentía su presión firme sobre mis costados. Normalmente, habría evitado tal presión como evitaba, en mi infancia, hacerme absorber por la presión de mi familiar obesa y esponjosa. Pero en la trampilla para ganado, la retirada era imposible…
El resultado era a la vez estimulante y relajante. Pero, y es lo más importante para una persona autista, era yo quien era el capitán de  a bordo. En vez de hacerme tragar por una parenta demasiado afectuosa, podía dirigir a Ann para que aplicara el nivel de presión adecuado. La trampilla de contención me aliviaba de mis ataques de nervios.”
Para mi, lo que está en juego en esta experiencia, como en los antiguos terrores de Boris con los agujeros, como en su búsqueda antes de superficies duras para golpear ligeramente con la mano o golpearse la espalda, es la necesidad de bordes sólidos para intentar librarse de la angustia de fraccionamiento o licuefacción. Pero es también probablemente porque la conciencia de sí y de su cuerpo nunca está garantizada en una persona autista para quien los contactos corporales son  a menudo problemáticos. Cuando vamos a pasear y  Boris no se siente seguro, me agarra por el hombro. Pero se retira inmediatamente si soy yo quien intenta colocar mi mano sobre su hombro.
Quise expresar esta manera de percibir el autismo en el logotipo de nuestra asociación de padres y amigos “Autismo Libertad”:




En la burbuja autística los límites corporales no están bien definidos. El niño autista no puede correr el riesgo de entrar en el mundo del otro de hasta que estos límites se consolidaron suficientemente y a condición de que este otro no lo aplaste con toda la altura de su persona y su supuesto saber. La localización del adulto, un poco más bajo que el niño, su actitud de recepción y apertura tranquilizan al niño y le alientan en sus esfuerzos para salir de la indiferenciación y existir como sujeto.
No pretendo que esta concepción del autismo sea la buena, tan siquiera la mejor, me ayuda simplemente a tener algunos puntos de referencia con mi hijo y a ser un feliz padre con él.
Dejo, obviamente, a cada padre libre de recurrir o no al psicoanálisis para aliviar su sufrimiento y el de su hijo. Quiero simplemente dar prueba aquí de mi reconocimiento a los psicoanalistas que lo ayudaron a encontrar el gusto de vivir y que permitieron a Boris convertirse en el adulto que es hoy: es sin duda todavía  autista, durante la semana vive en un hogar pero es autónomo en los principales actos de la vida diaria, tiene excelente salud, es capaz de superar los terrores que vienen aún a veces a invadirlo y, sobre todo, es de una inmensa amabilidad y es capaz de vivir grandes momentos de alegría y felicidad.
Entonces tengo dificultades para admitir el diabolización actual del psicoanálisis y la verdadera caza de brujas a la cual asistimos desde hace unos años. El psicoanálisis no cura el autismo pero ningún otro enfoque tampoco y la marketing desenfrenado de algunos grupos de presión no cambia nada los hechos.
¿Cómo, después de haber ampliado el espectro del autismo, poder imaginarse por un momento que hay una única causa y una sola cura para casos, sin embargo, tan  diferentes? Es tan absurdo como poner en una misma categoría a todas las personas que tienen dolor de barriga o de cabeza, afirmar luego que el origen de sus males es el mismo para todos y por fin imponer un único y mismo tratamiento, se supone que validado científicamente en todo el mundo, amenazando de prohibición de ejercicio al que se negara a someterse a las condiciones oficiales.
Somos numerosos los que  hoy no aceptamos esta verdad única y obligatoria. ¿En nombre de qué se quiere limitar así nuestro ángulo de visión y no autorizar más que una única visión de una realidad tan distinta y tan compleja como el autismo?
Con otras varias asociaciones de padres y el apoyo de numerosos profesionales, decidimos recientemente crear el RAAHP, la Reunión para un Enfoque de los Autismos Humanista y Plural. Estamos por un enfoque integral de los autismos, que ponga al servicio de los niños, adolescentes y adultos autistas, las contribuciones de todos los campos del conocimiento. Es lo que pretendimos expresar con nuestro logotipo:

El rompecabezas no es en absoluto una figura muy original pero corresponde bien a la realidad del autismo, su experiencia corporal, a la diversidad de sus formas así como a la diversidad de los enfoques que pueden ayudar a estas personas a construirse. Lo quisimos en color porque rechazamos el maniqueísmo de una visión en blanco y negro que, por la ausencia de tercero, encierra en una lógica de conflicto y no deja lugar a la diferencia. Y este es el logo de la RAAHP, con un fondo que incluye todos los colores del arco iris, que permite al conjunto mantener la armonía.
Pero nuestra Secretaria General, la Sra. Christine Gintz, nos señaló muy pertinentemente que esta primera versión de nuestro logotipo era demasiado armoniosa, demasiado llena, y que habría que descompletarlo. Entonces retiramos una pieza del rompecabezas.
El vacío así creado vuelve el conjunto menos fijo, más acorde con la realidad que no es nunca perfecta y donde reina la falta, aunque la falta sea tan problemática para las personas autistas o psicóticas. La parte que falta deja la puerta abierta para nuevos descubrimientos, para otras ideas, y deja también un lugar a todos los que deseen a unirse a nosotros para contribuir a construir un mundo más humano y mejor claro.


16 de marzo 2015. 


[1] Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle (RAAHP)
[2] (Nota del traductor) Es aquel modo de hablar particular que se tiene cuando se habla a un bebé desde el amor, aquella entonación, aquellos timbres, aquellas palabras sin sentido que van directamente, particularmente dirigidas al bebé y  a nadie más... la fuente de lo que Lacan llamará «lalangue» materna.

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